La madre cubana Ariadna Hernández pidió ayuda en las redes sociales para que su hija pueda recibir tratamiento médico, pues la pequeña padece de una rara enfermedad que provoca un crecimiento acelerado en los deditos de sus pies.
“Hoy mamis, disculpen tantas cosas que les pongo, pero me siento muy mal y desesperada, en este país no quieren operar a mi niña, primero el ortopédico que sí y los genéticos que no. Desgraciadamente no soy de La Habana, soy de Ciego [de Ávila] y allá ni ayuda me dan (...) Vivo de lo que me den mis padres, que en este caso fueron mis abuelos quienes me criaron. No es fácil saber que mi hija no tiene solución ni cura alguna”, escribió la joven en el grupo de Facebook “MADRES CUBANAS POR UN MUNDO MEJOR OFICIAL”.
Hernández agregó en su publicación que los médicos cubanos le dicen que debe resignarse a que todo vaya empeorando y a no encontrar tratamiento en la isla pues “esa enfermedad es muy rara y solo hay una clínica en Estados Unidos (...) donde hacen estudio. No es fácil la vida que me tocó, ver a mi hija así y no poder hacer nada”, añadió.
En ocasiones anteriores la muchacha ha acudido a las redes sociales en busca de apoyo, pues por la rara condición de su pequeña le resulta complicado encontrar para ella medias y zapatos que se adecuen a su padecimiento y que no le hagan daño en los deditos de los pies.
También pidió en otra oportunidad medicinas para la menor y ayuda para reclamar a las autoridades sanitarias del país que su hija reciba atención médica, gracias a lo cual, en agosto de 2021, la niña fue tratada en La Habana.
"Hola, soy la mamá de una niña con una enfermedad que es el primer caso en el país. Soy de la provincia de Ciego de Ávila y no he podido atender a mi niña. Necesito ayuda urgente para mi niña, los deditos le crecen muy rápido y no he tenido ninguna atención. Por favor si algún ortopédico o genetista de La Habana ve esto, por favor que me ayude. Estoy desesperada" escribió la desesperada mamá en esa oportunidad.
A su publicación respondieron cientos de internautas, sensibilizados con su dura situación y conocedores de las enormes deficiencias del sistema de salud cubano. Una madre le recomendó precisamente viajar a la capital y se ofreció a ayudarla a encontrar médicos en el Hospital Nacional William Soler.
Otro usuario de Facebook, cuyo perfil indicaba que se había graduado de la Facultad de Medicina de Cienfuegos, opinó que el caso de la pequeña podía ser un "Síndrome de Proteus. Poco más de 200 casos reportados en el mundo" y añadió que, de ser ese el caso, se trata de "una mutación genética".
Otras dos personas, presuntamente médicos, señalaron que lo primero que debían hacerle a la niña era un profundo estudio para encontrar el diagnóstico correcto porque también podría ser un caso de Síndrome de Cloves.
En medio de la profunda crisis que afecta a Cuba y que golpea directamente al ya precario sistema de salud, las condiciones empeoran para quienes padecen o tienen familiares con enfermedades raras, de difícil diagnóstico y tratamiento. Cada vez resultan más frecuentes las publicaciones en redes sociales para solicitar ayuda.
Hace pocas jornadas la madre cubana Rossana Remedios Reyes escribió desesperada para pedir auxilio pues su hijo de 14 años padece de una enfermedad tumoral cerebral por la que fue operado exitosamente hace cuatro años. Sin embargo, y como parte de la dinámica evolutiva de la propia enfermedad, el cáncer regresó y ahora tiene metástasis, por lo que resulta imperioso buscar en una institución de salud en el extranjero lo que en Cuba no hay, que es tecnología más avanzada y estudios más efectivos.
También en abril de 2022, se lanzó una campaña de recaudación de fondos para movilizar la solidaridad de personas y empresas con el fin de ayudar a una familia de Caibarién que necesita viajar a Italia para que su hija de cinco años reciba tratamiento médico pues padece de un problema neuronal congénito que afecta severamente su salud.
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