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La madre cubana Diana Ballester, natural de Banes y residente en la ciudad de Holguín, reclamó a las autoridades atención para su hija con daño cerebral por negligencia médica.
Su llamado, en forma de catarsis, lo hizo a través de Facebook, donde contó cómo ha sido su vida y la de su hija, Melany de la Caridad, de 13 años quien padece una parálisis cerebral infantil severa y el síndrome de Lennon Gastaut. Para Diana, es “una historia llena de tantos sentimientos juntos, y a la vez llena de indignación, desesperación e impotencia”.
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En declaraciones a CiberCuba, la madre explica que la pequeña sufre “varias epilepsias juntas, además tiene problemas graves de salud, y de lo único que se puede alimentar es de leche con su cereal o maicena y su fórmula de carne y viandas. Es una niña que ha luchado siempre por su vida”, alega.
Melany está operada de la retinopatía de la prematuridad grado 3, y solo ve en forma de cono. Necesita espejuelos que hace tiempo no usa, por falta de lentes en las ópticas nacionales. También requiere de una rehabilitación periódica “pero ya hace tiempo nadie viene a rehabilitar, ya hemos planteado varias y nadie ha resuelto nada”, agrega la madre.
Le es imperativo una silla de ruedas tipo coche, especial, que corrigen la postura, pero tampoco ha podido acceder a ella.
“A mi niña se le sale una costillita completa por la escoliosis tan grande que tiene y esto casi siempre le da problemas en la respiración. El coche que está usando es uno que le compramos en la calle desde que era pequeña y ya está en malas condiciones”, dice la madre preocupada.
Nunca ha tenido una cama fowler que es un tipo de cama articulada donde la persona puede incorporarse, ni tampoco duerme en un colchón anti escaras para evitar las lesiones que en muchos casos aparecen en pacientes postrados.
Los medicamentos también escasean. Para poder dormir y evitar la epilepsia, necesita clonazepam. “Lo toma hace tiempo y ahora esta descompensada por falta de sus medicinas”, lamenta la madre y agrega que Melany “es una niña que ama la música ella sin eso no vive, cuando le falta parece que está enferma, la música es una terapia para ella”.
Sin embargo, los constantes apagones la han privado de uno de los pocos placeres que tiene en la vida.
La alimentación es otro problema. Melany lleva una dieta limitada y solo ingiere los alimentos licuados porque no solo no tolera comida sólida, sino porque las ingestas le acentúan las crisis de epilepsia, señala Diana.
Mas allá de la inflación y el desabastecimiento en los mercados que disparan el precio de una libra de pollo a 390 CUP, también el gobierno cubano le han quitado la dieta de leche, y la batidora donde procesan sus alimentos se rompió y no ha sido posible comprar otra en MLC.
“A ella le quitaron su leche a los 7 años de ahí le empezaron a dar una dieta que eran una bolsa de leche en polvo cada 15 días y ya hace tres años que no le dan nada, lo que le dan es yogur de soya que eso mi hija no lo puede tomar”, precisa la madre a este sitio de noticias.
En su publicación de Facebook, la madre dice no comprender “cómo a un niño que lo único que puede tomar -por su problema severo respiratorio- es su leche y su pure, y que le quiten la leche y la dieta a la misma vez…Eso no es humanidad, eso no es decoro. Eso es falta de conciencia y de sentimientos, habiendo tanta leche en polvo en las calles”, denunció.
Para Diana, quien fue madre a los 19 años, los problemas comenzaron durante el periodo de gestación hasta que a las 25 semanas de embarazo tuvo sangramientos y dejó de trabajar para hacer reposo. Tres semanas después, en su pueblo natal, nació Melany, a los seis meses de gestación.
“Fue un parto traumático, mi niña nació en las peores de las condiciones, le dio todo lo malo que le puede dar a un bebé pretérmino. No hubo ni una incubadora para sacar a mi niña, me la intubaron mal, le dieron cuatro paros respiratorios, hipoglucemia, hipocalcemia, una hemorragia intracraneal, lo cual fue la causa de su daño cerebral”, recuerda.
De acuerdo con su testimonio, las complicaciones fueron causadas por la falta de atención sanitaria a sus llamados de alarma.
“Por no hacerme caso cuando me pasé el día entero diciéndole al médico de guardia que yo estaba pariendo, y me ignoraron y no pudieron hacerme a tiempo una cesárea", lo que trajo como consecuencia que hoy su niña “no pueda caminar ni hablar ni ser una feliz como los niños normales”, reclama.
Melany nació el 6 de octubre de 2009 y desde entonces ambas, madre e hija, han vivido una vida de carencias y abandono por parte de las autoridades cubanas que proclaman ante el mundo un estado de bienestar social que no existe en Cuba.
Entre ellas, el canciller Bruno Rodríguez Parrilla al que la joven madre desmintió cuando dijo que todas las madres de niños con discapacidad severa recibían ayuda por parte del gobierno de cuba y las que trabajaron se les pagaba su salario por la ley de madre cuidadora.
“Yo tuve que entregar una carta al Consejo de Estado porque me pasé cinco años sin que el gobierno me diera ninguna ayuda ni me reconocieron mis años de trabajo por aquí en la provincia de Holguín me dijeron que esa ley la habían quitado”, denunció.
Solo después de su queja le brindaron asistencia social, y una ayuda económica que no es suficiente. “Hoy por hoy recibo una chequera de 2,620 pesos, dinero que ni siquiera me alcanza para todo lo que necesita mis hijos para vivir”, lamentó.
Sin embargo, en los últimos años, le han quitado beneficios y los que aún le dan incluyen escollos burocráticos, a lo que se suma la falta de medicamentos e insumos médicos necesarios para mejorar la calidad de vida de un paciente postrado.
“A mi niña desde los 4 años no le dan pamper [culeros desechables] y lo tenemos que comprar en la calle a 1000 pesos”, dijo y reconoció que ha debido comprar los medicamentos que necesita la pequeña en el mercado negro, en la calle, a 500 pesos y más porque en la farmacia no hay.
“Ahora pregunto ¿hasta cuándo tengo que aguantar mentiras y sedantes que me dan para que me olvide de mis problemas? No puedo quedarme callada porque estoy desesperada… Ya está bueno de dejar los mayores problemas de este país a un lado. Quiero atenciones para mi hija, que no pidió nacer así y por negligencia médica esta así en estos momentos”, sentencio, esperando que su caso y el de otras madres en su situación llegue a los dirigentes del país.
María Caridad Pérez es otra madre que lleva tiempo haciendo publicaciones en las redes sociales, en las que pide ayuda para su hijo, a la vez que denuncia el desamparo en que la ha dejado el gobierno.
Marcia Tórrez Borroto, una abuela cubana que vive con su nieto discapacitado en Chambas, Ciego de Ávila, mostró la precariedad de su situación y la manera en que las autoridades se han desentendido de su caso.
“Yo solo pido que la atiendan como ella merece”, dijo la madre de Melany a CiberCuba.
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