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El 19 de junio se celebra el Día Mundial de la Drepanocitosis.
Esta enfermedad conocida también como anemia de células falciformes, drepanocitosis "falcemia" o anemia drepanocítica, sicklemia (sickle cell anemia) es una hemoglobinopatía, enfermedad genética que produce una alteración de la molécula de hemoglobina que es la proteína que forma parte de los glóbulos rojos y que se encarga de transportar el oxígeno
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La drepanocitosis se caracteriza por una alteración en la forma de los glóbulos rojos o hematíes, que pierden su forma característica de "donut" y toman una forma de medialuna. Estas células anormales pierden su plasticidad y llegan a obstruir los vasos sanguíneos pequeños con lo que se produce una reducción del flujo sanguíneo. La vida media de los glóbulos rojos está disminuida, lo que produce anemia (anemia drepanocítica o de células falciformes).
La disminución de la oxigenación de los tejidos y la obstrucción de los vasos sanguíneos puede producir crisis dolorosas, infecciones bacterianas graves y necrosis.
En Cuba se realizó el pasado viernes 17 de junio un encuentro en el Instituto de Hematología e Inmunología con pacientes, familiares y personal de la salud dedicado a la atención integral de los enfermos con anemia falciforme atendidos por esta institución de salud. Desde su fundación, el Instituto de Hematología e Inmunología ha dedicado buena parte de sus investigaciones al estudio de esta enfermedad, de su mejor tratamiento, para elevar la calidad y expectativas de vida de los cubanos con anemia falciforme, haciendo aportes al conocimiento y creando un Programa de Atención Integral de alcance nacional, que es ejemplo a escala internacional.
Se estima que cada año nacen 500 000 niños con esta enfermedad que es invalidante y grave y que el 50 % de ellos fallece antes de los 5 años. Esta es una enfermedad transétnica y afecta a las poblaciones de la raza negras. El 3,08 % de la población cubana es portadora de la hemoglobina S, por cada embarazo de una pareja de riesgo, portadores de la hemoglobina S, existe un 25 por ciento de posibilidad de que el niño salga enfermo.
El Programa Nacional de Atención Integral a pacientes con Drepanocitosis, ha contribuido a elevar la expectativa y la calidad de vida de los cubanos que padecen esa enfermedad genética conocida comúnmente como Sicklemia. Los pacientes cubanos logran alcanzar la misma esperanza de vida que los de las naciones desarrolladas.
En la segunda mitad del siglo pasado se decía que esta enfermedad era de la adolescencia porque los pacientes morían entre los 15 o 20 años, actualmente los cubanos con sicklemia pueden llegar a la tercera edad.
En Cuba el objetivo principal del programa está dirigido a la prevención, mediante la asesoría genética de las parejas de riesgo, la inclusión inmediata en estas acciones del recién nacido enfermo, y la vigilancia por todas las especialidades médicas que lo requieran los pacientes.
Cuba también posee el Programa Nacional de Diagnóstico Prenatal de esta enfermedad, el cual permite reconocer a las parejas de riesgo y desde la concepción hacer el diagnóstico. Estas parejas tienen la opción de interrumpir o no el embarazo, de acuerdo con la información genética que se les brinda.
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