La bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, quien sufría el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, falleció en su casa las 5:00 de la mañana de este miércoles debido a un paro respiratorio, según informó CubaNet.
La pequeña Maya, de un año y cuatro meses, "había sido dada de alta el martes del hospital donde se mantenía de forma permanente, pero no logró llegar a las 24 horas en la casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno", dijo el citado medio.
En declaraciones anteriores, Yisel Ledesma, madre de la niña, había protestado porque en Cuba no existe el medicamento que llevaba su hija y no le daban opciones para tratarla.
"Dejan que muera porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna pero no hay dinero para pagarla", dijo entonces.
El padre, Jimmi Andy Fabelo Leyva, declaró en ese momento: "Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura. Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla".
En medio de la desesperación, los padres de Maya con la ayuda de muchas persoans crearon una campaña en GoFundMe para recaudar fondos y cubrir la atención médica de Maya en el extranjero.
Necesitarían unos 150.000 dólares para trasladarla a EE.UU y radicar ahí un año, para suministrarle el Spinraza (Nusinersen), un medicamento que, según las autoridades cubanas, no pueden comprar porque en el país hay 49 casos y les costaría unos 16 millones de dólares anualmente.
“Yo lo iba a lograr, ya estábamos a las puertas, y ella no me dio tiempo. Tanta alegría (…) Y no aguantó”, dijo la madre.
El pasado mes de agosto, los padres de Maya se lanzaron a protestar por la falta de atención médica de las autoridades de la Isla.
"Cuba está negando la ayuda a mi hija, tiene ocho meses y su vida depende de un medicamento que no le quieren dar. Hasta cuándo esta mentira", dijo el padre.
Luego del suceso, el gobernador cubano Miguel Díaz-Canel ordenó a un grupo de funcionarios "resolver la situación".
“Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, dijo Fabelo en ese entonces.
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