María Caridad Pérez es una madre cubana que solo quiere lo mejor para sus hijos. Jesús, el mayor de ellos, tiene 18 años y padece hipoxia cerebral desde que nació, provocado por la falta de oxígeno y de flujo de sangre durante el parto. La consecuencia más visible es una discapacidad mental y motora que equipara su desarrollo al de un bebé de dos meses de nacido.
Desde que Jesús vino al mundo, María lo ha cuidado con esmero, superando todo tipo de obstáculos en un país donde la calidad vida se ha vuelto una quimera, especialmente desde el anuncio de la eliminación de los depósitos bancarios en dólares.
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Es por ello que la madre, al verse sin opciones para adquirir los alimentos que necesita su hijo, reprochó a Miguel Díaz-Canel que no hubiera pensado en mujeres como ella para tomar esta medida que afecta al 75 por ciento de la población cubana que no recibe remesas desde el extranjero.
¿Cuáles son tus expectativas para mejorar la calidad de vida de tu hijo en estos momentos?
Jesús es un niño con una desnutrición crónica severa. Este problema del reordenamiento [económico] ha agravado más mi situación porque todos los alimentos, los jugos, las compotas que el niño necesita están [a la venta] por dólares y, ahora mismo, a partir del 21 ni siquiera con un dinerito para poner en la tarjeta ya no se puede...
Eso me preocupa mucho porque realmente son alimentos que no se pueden encontrar en otras tiendas por moneda nacional.
¿Asistencia social te ha dado alternativas?
La asistencia social nos da una chequera de 2,800 pesos que cuando la repartes en todo los que tienes que pagar en la bodega, 180 pesos del gas [licuado] por encamado, más 600 pesos de esa canasta básica que dan, más tengo una hija menor de edad, más lo que puedo dejar para comprar 20 dólares [para adquirir alimentos en dólares], se demuestra que no es suficiente.
Anteriormente daba una dieta con pollo, arroz, frijoles, unos paqueticos de espaguetis y un pomo de aceite, un mes sí y un mes no. Esa dieta se la quitaron a Jesús al cumplir 16 años… Jesús es el caso mas crítico porque tiene gastrectomía, pero al cumplir 16 años el no estaba desnutrido.
Ahora tiene una dieta por su enfermedad que la iban a quitar, pero la han prolongado por esto del virus un tiempo más... Realmente los alimentos que Jesús necesita, como jugos, compotas, helados, carne de res están en MLC [moneda libremente convertible].
¿Qué te han dicho las autoridades locales?
Si yo no tengo carne, y voy a [la sede del] gobierno, ellos me pueden facilitar conseguirme un pollo. Lo han hecho, pero yo tengo que tener el dinero, porque sin el dinero no lo puedo comprar. Pero es que hay otras necesidades porque el niño usa culeros desechables, por las escaras. El niño usa colonia, desodorante, la pasta [dental]. Son muchas necesidades.
¿Los culeros desechables solo se adquieren en dólares o hay una asignación por el Estado para casos como el de tu hijo?
En MLC. Antiguamente nos daban a veces cuatro paqueticos, a veces dos, a veces se demoraban un poquito y lo daban una vez al año, pero ya no lo dan. Todos los tengo que comprar en MLC.
Y aprovecho la oportunidad para aclarar un término, porque a veces las personas me critican. Si Jesús no se pone los culeros, el orine lo quema más y las escaras salen más rápido. Es super importante para la vida de Jesús que mantenga sus culeros desechables. Es su higiene, es su vida, es su calidad de vida.
¿Necesita Jesús insumos médicos? ¿Tiene colchón antiescaras o cama eléctrica?
El colchón antiescaras que tengo es gracias a la donación de personas del exilio en Estados Unidos que cuando vieron a Jesús con ocho escaras en su cuerpo me lo hicieron llegar hasta mis manos una señora que se lo regaló, se lo donó a Jesús. A mí el Estado nunca me ha dado un colchón antiescaras.
Yo pienso que algo que Jesús necesita para vivir son sondas de gastrectomía. Aquí en Cuba me las buscaron, pero son muy incómodas, son largas. Las mejores, que son las de botón, están en Estados Unidos y en los países más desarrollados.
Tengo videos de niños en las mismas condiciones que Jesús con sondas adecuadas, máquinas para alimentarlo, camas eléctricas para que la madre no tenga que hacer fuerza, sillas correctoras de postura para la desviación en la columna. Y cuando una madre ve a su niño en estas condiciones sin esa atención, despierta... Es por eso que esta madre lleva seis meses pidiendo ayuda para que me den una visa humanitaria para que mi hijo Jesús viva.
Si Jesús no tiene una cama especializada ni un colchón antiescaras, ¿cómo lo bañas?
Bueno, tengo que poner un nailon grande en mi cama y ahí lo baño… Después lo seco... Tengo una desviación en la columna que ya no puedo más. Los dolores en la noche me matan. Lo paso a su camita, lo visto y después tengo que sacar esa agua sucia del cuarto con un haragán y limpiar todo eso. Eso es todos los días de mi vida, a veces dos veces al día. Es muy difícil, es real. Así llevo 18 años.
¿Tienes apoyo de psicólogos, el médico de la familia o alguien más?
Yo soy la psicóloga de mi hijo..., la que inyecto a Jesús, la que le pone la gastrectomía… Yo soy su enfermera, se lo hago todo. Y lo hago con mucho amor.
¿A qué atribuyes la desnutrición de Jesús?
Estoy convencida de que Jesús necesita alimentos especiales para esa desnutrición, una asistencia médica fuerte que lo tome de la mano para que salga de esa desnutrición.
Creo, como madre, yo estoy haciendo mi mejor intento por nutrirlo, los alimentos a su hora, trato de que tenga todo lo bueno, sus compotas, su jugo. Pero tengo conocimiento que existe unos alimentos especiales que se conectan a una máquina eléctrica [que funciona] por goteo, por horas, por tiempos. Tal vez existan otras alternativas, no sé. Por eso es que reitero la necesidad de la visa humanitaria.
¿Y a corto plazo qué crees que puedan hacer las autoridades para contribuir a tu situación?
Yo pienso que, si nos dieran una tarjeta con dólares, pudiéramos comprar, o si hicieran unos módulos a un precio que nosotros podamos pagar, tal vez fuera una ayuda. Pero no existe eso. Existe la chequera y ver ahora cómo vamos a hacer para poder tener dinero [dólares] en las tarjetas para comprarles a nuestros hijos lo más esencial que son los culeros, la colonia, los alimentos…
Y no tengo miedo. Sé que voy a ser criticada e incomprendida. Solo quiero que mi hijo viva en condiciones como cualquier madre quiere que su hijo viva. Así que no me arrepiento y voy a seguir luchando.
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