Samuel Isaac Escalona García es el segundo menor de edad de Sancti Spíritus que ha sobrevivido tras ser diagnosticado con el síndrome de Werdnig-Hoffmann.
El paciente, de solo ocho meses, está ingresado en la sala de terapia intensiva del Hospital Pediátrico Provincial "José Martí Pérez", a donde llegó remitido de su natal Cabaiguán, según explicó el periódico oficialista Escambray.
Con una severa atrofia muscular espinal, el menor está conectado a una máquina de respiración artificial y se alimenta a través de una gastrostomía, decisiones médicas adoptadas para mantenerlo con vida.
"Pesaba 6.5 libras y presentaba problemas respiratorios; pero, además, tenía dificultades para la deglución, incluso, de la saliva y muy hipotónico; es decir, que no movía ningún músculo", recordó la doctora Darelsy Balsaín Mencía, directora del hospital.
La evolución del infante es favorable, ha aumentado de peso y se alimenta bien, y aunque el hospital dice que poseen todos los recursos materiales y humanos para que esté ingresado allí de por vida, la decisión de llevarlo a casa es también de la familia, pero solo cuando cumpla un año y una comisión médica lo determine.
El pequeño necesita un cuarto con condiciones especiales donde se garantice la presencia del personal del área de salud y una rápida accesibilidad al Hospital Materno de Cabaiguán, ante una emergencia médica. Asimismo, se deben extremar las medidas higiénicas y eliminar todo tipo de partículas de polvo, por lo que es imprescindible un aire acondicionado.
La prensa oficial no especificó si la familia del paciente puede garantizar este tipo de condiciones, por lo tanto es una incertidumbre dónde estará en los próximos años.
Varios cubanos se organizaron en las redes sociales para recoger dinero y comprarle a Samuel Isaac Escalona García y su familia un ventilador de respiración artificial de alta gama, una ventana, un minibar, una hornilla eléctrica un escaparate y mesitas con gavetas para la habitación del bebé.
La otra niña que ha sobrevivido durante más de dieciséis años al síndrome de Werdnig-Hoffmann es Yésika Mora Hernández, y permanece con atención médica perenne, superando casi cualquier pronóstico.
Los medios oficialistas que hablan del tema evitan abordar el uso de un medicamento comercializado como Spinraza, y que cuesta unos 750 mil dólares anuales.
El tratamiento es de por vida y según loa padres de Maya Fabelo Ledesma, una niña cubana que falleció en 2019 a causa de esta enfermedad, el país no tiene el dinero suficiente para asumir ese gasto.
"Dejan que muera porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna pero no hay dinero para pagarla", dijo su madre, Yisel Ledesma.
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