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Una madre cubana imploró por una visa humanitaria para su hijo que presenta un retraso global del neurodesarrollo con hipotonía generalizada y en Cuba no existen los medios para avanzar en el diagnóstico de la enfermedad.
La mujer identificada como Genar Dailyn Rojaz pidió este miércoles en el grupo de Facebook "MADRES CUBANAS EN CUBA Y POR EL MUNDO" visibilidad para el caso de su pequeño Thiago Alejandro, de dos años, quien tiene un parole humanitario solicitado desde hace dos meses y requiere viajar de manera urgente pues su vida corre peligro.
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El niño presenta un cuadro de intolerancia alimenticia y bajo peso y talla debido, presumiblemente, a un error innato del metabolismo mitocondrial, pero en Cuba no se cuenta con los medios necesarios para el diagnóstico preciso de su condición.
"Pedimos encarecidamente ayuda para identificar las posibles personas e instituciones que pudieran ayudar con el diagnóstico y tratamiento de mi niño que sufre muchísimo debido a esta enfermedad la cual le provoca crisis inesperadas que lo llevan a estado crítico en la UCI", escribió con angustia la madre.
Genar Dailyn Rojaz dejó como número de contacto el 53309209 en caso de que alguien pueda ayudar.
El padecimiento del pequeño Thiago es un trastorno genético neurodegenerativo poco frecuente que implica un retraso grave del desarrollo global (habla deficiente o ausente, dificultad o incapacidad para rodar, sentarse o caminar), discapacidad intelectual grave, y fallo de medro.
No son pocas las madres que, desesperadas por la crisis del sistema de salud cubano, donde no ven mejoría para sus hijos, han optado por solicitar ayuda para obtener visas humanitarias que les permitan viajar y acceder a tratamientos médicos que no pueden recibir en Cuba.
Una madre cubana residente en Guantánamo pidió ayuda para conseguir una visa humanitaria para su hija de cinco años, necesitada de dos cirugías a causa de un tumor en el colon que desarrolló cuando tenía apenas nueve meses de nacida.
También solicitaron ayuda urgente para la niña cubana Amanda Lemus Ortiz, residente en Sancti Spíritus, que requiere un trasplante de hígado que le salve la vida.
Recientemente trascendió que el niño cubano Emmanuel Cala recibió la visa humanitaria para viajar a Estados Unidos, donde residen sus padres, y recibir tratamiento médico para la enfermedad desconocida que padece.
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