Una madre cubana ha recurrido a las redes sociales para implorar por una visa humanitaria para su niño de un año y nueve meses que padece de atrofia muscular espinal y tiene una gastrostomía.
Alain Richel Ramírez Masague está ingresado en la sala de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial de Camagüey desde que tenía 23 días de nacido, según expuso su madre en Facebook.
"Por su enfermedad, necesita constantemente atención médica, insumos y equipos especializados específicos, ha estado infectado infinidades de veces con bacterias intrahospitalarias estuvo con una sepsis generalizada de órganos, de la cual gracias a Dios se recuperó milagrosamente", dijo Yary Alains Robaina en un sentido post donde pidió ayuda.
Actualmente, el pequeño tiene una traqueostomía y depende de un equipo de ventilación artificial.
Además, tiene hecha una gastrostomía, una vía por la cual se alimenta y en Cuba no existen recursos ni cura o alternativa para la enfermedad.
"Todo este tiempo que estamos hospitalizados estoy separada de mi otro niño de 3 años, que nunca más le he podido dar amor de madre", añadió la mujer que suplica por una visa humanitaria que le permita tratar a su hijo en Estados Unidos.
En ese país, tratamientos con Spinraza, Zolgensma, Evrysdi y terapias han tenido impacto positivo en niños con padecimientos semejantes, indicó.
En Cuba, como destacó otro allegado a la familia, no hay fenobarbital que requiere el niño, ni vitaminas con hierro (suspensión), ni sondas de aspiración.
Alain debió recibir su primer añito de vida entubado en una cama de hospital.
"Es triste ver su madre, con el dolor y la incertidumbre que lleva, a cada rato falta algo para el niño", refirió el post.
Su llamado de auxilio se suma al de otros cubanos que claman por una solución que ponga fin a su angustia con un tratamiento fuera del país.
Hace unos días, una adolescente cubana de 17 años que padece insuficiencia renal crónica también pidió una visa humanitaria para poder someterse a un trasplante, pues en Cuba lo único que ha hecho es empeorar su estado.
Yednay Pupo García se atiende en la sala de nefrología del hospital pediátrico de Centro Habana, y lleva 10 meses recibiendo tres sesiones de hemodiálisis por semana.
Algunos afortunados logran conseguir un permiso de salida para recibir atención médica en otro país, como el niño cubano Emmanuel Cala, que padece una enfermedad renal, pero antes tuvo un síndrome de mala absorción intestinal y ha recibido transfusiones de sangre por su delicado estado de salud.
El pequeño en mayo llegó a Miami con una visa humanitaria otorgada por el gobierno de Estados Unidos, donde recibirá tratamiento médico.
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