Los padres de la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, que sufre el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, se lanzaron el viernes a protestar por la falta de atención médica de las autoridades de la Isla.
"Cuba está negando la ayuda a mi hija, tiene ocho meses y su vida depende de un medicamento que no le quieren dar. Hasta cuándo esta mentira", exclamó el progenitor de la pequeña.
La protesta tuvo lugar en calle 23 en el Vedado frente al Ministerio de Salud Publica. El vídeo lo compartió en Facebook la humorista cubana Judith González, quien en la actualidad trabaja para Radio y Televisión Martí.
Recientemente se conoció que el gobierno cubano dijo a la familia que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente.
El fármaco requerido es la Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.
Maya padece una enfermedad rara que ataca las neuronas en la médula espinal causando la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esta Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 podría causar la muerte de la menor antes de que cumpla los dos años.
Campaña de GoFundMe para llegar a los 150.000 dólares
En la página de GoFundMe se abrió el pasado 14 de junio una campaña de recaudación de fondos para ayudar a la bebé. Sus padres Gisel Ledesma y Jimmi Andy Fabelo Leyva necesitan 150.000 dólares para costear el proceso.
La niña tiene que viajar a Estados Unidos y estar un año en este país para recibir el tratamiento, pero para ello hace falta al menos esa cantidad para los gastos de viaje, hospedaje y hospitales.
"Los 150.000 dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínimo que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año", explicó a Cubanet Jurek Martínez, un cubano residente en la Florida que ha intentado ayudar a los padres desde el inicio de la campaña.
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