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Maya Ledesma Fabelo, la niña cubana de ocho meses, que sufre el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, ha ingresado este viernes en terapia intensiva con fiebre alta y dificultades para respirar. Su familia está desesperada, según recoge Martí Noticias.
La niña padece atrofia muscular espinal tipo I, que podría matarla antes de cumplir dos años. Sus padres protestaron hace tres semanas frente al Ministerio de Salud Pública de Cuba ante la falta de atención médica que padece la menor ya que el Gobierno cubano no invierte en el tratamiento que necesitan pacientes con enfermedades raras como la suya.
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En este caso, hay otros 49 enfermos en la Isla sin recibir el medicamento que necesitan. De hacerlo, el Gobierno cubano, que siempre ha presumido de ser una potencia médica mundial, tendría que invertir 16 millones de dólares.
Tanto Maya como el resto de personas que sufren su misma enfermedad necesitan el fármaco Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.
El pasado 14 de junio fue abierta en GoFundMe una campaña de recaudación de fondos para ayudar a Maya. Sus padres necesitan 150.000 dólares para costear el tratamiento en el extranjero.
La niña debería viajar a Estados Unidos y estar un año en este país para recibir el tratamiento, pero para ello hace falta al menos esa cantidad para los gastos de viaje, hospedaje y hospitales.
"Los 150.000 dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínimo que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año", explicó Jurek Martínez, un cubano residente en la Florida que ha intentado ayudar a la familia desde el inicio de la campaña.
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