Ana Paula es una niña cubana que lleva ingresada dos años y siete meses en el pediátrico Eduardo Agramonte, de la provincia de Camagüey (Cuba). Está en el centro desde que tenía 9 días de nacida y no conoce otro lugar que no sea ese.
CiberCuba ha hablado con su mamá, Yoannia Infante, sobre la atrofia muscular espinal 1 (AME) que sufre la bebé, una enfermedad degenerativa que está acabando con su vida.
Para impedir que siga avanzando, la madre pide ayuda para que reciba tratamiento urgente con medicamentos y técnicas que no están al alcance de los cubanos.
La atrofia muscular espinal 1 es una enfermedad congénita que causa una mutación en el gen SMN1, productor de la proteína SMN, que es vital para que sobrevivan las neuronas motoras responsables del movimiento muscular.
La causa más habitual de esta enfermedad rara es que ambos padres sufran una mutación de ese gen SMN1. Pero también puede ser que la mutación no sea hereditaria y que la tenga solo el bebé. En todo caso, los médicos advierten de que cuanto más temprano se manifiesta, peor es el pronóstico.
AME es, en resumen, una enfermedad del sistema nervioso que provoca debilidad muscular desde edades tempranas y que va a más con el tiempo.
Los bebés que la sufren no suelen superar los dos años de vida, según recoge el diario La Vanguardia, refiriéndose a estadísticas de países donde existen tratamientos para mitigar el avance de la enfermedad.
Sin embargo, Ana Paula tiene casi tres años y vive en Cuba ajena a todos las terapias que se experimentan en el mundo.
Desde que nació permanece con su madre en el hospital pediátrico de Camagüey porque en la casa de su abuela materna, donde vive su familia, no existen condiciones para darle los cuidados que ella necesita.
En los últimos meses, la salud de Ana Paula ha empeorado. Ha dejado de mover las manos o de sonreír. Su madre le sube el volumen al monitor que controla su respiración y su frecuencia cardíaca y esa es, día a día, la banda sonora de su vida.
A Yoannia Infante se le quiebra la voz sólo de imaginar la posibilidad de que su niña muera. Ella no sabe cómo va a contarle a su hijo mayor, de 9 años, que la bebé, a la que cuida con mimo, ya no está.
También está a la espera de que el Gobierno de Cuba le dé una vivienda social en condiciones para que la niña no siga viviendo en un hospital. Pero en esto es comprensiva y sabe que hay muchas familias en la cola y muchos más niños con situaciones igual de difíciles que la suya.
Lo que más desea en el mundo es encontrar las medicinas y el tratamiento que frenen el avance de una enfermedad rara que no tiene otro tratamiento que los paliativos en los hospitales cubanos.
"No quiero que mi niña se me muera", dice con la voz entrecortada.
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