Una madre cubana pidió ayuda especializada para atender el grave trastorno congénito que padece su hijo de siete años, que le impide caminar y llevar una vida normal.
La familia lleva siete años esperando por una operación que la Salud Pública del régimen cubano no le ha podido realizar. Desesperada, la madre acudió a las redes sociales para hacer público el caso de su hijo y pedir ayuda para el tratamiento de su enfermedad.
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El pequeño Aarón, de siete años, padece de mielomeningocele, un trastorno congénito (presente al nacimiento) en el que la columna vertebral y el canal medular no se cierran antes del nacimiento, lo cual hace que la médula espinal y las membranas que la recubren empujen hacia fuera de la espalda del niño (lo que vulgarmente se conoce como espina bífida).
“Soy la madre del niño Aarón, su patología se llama mielomeningocele con hidrocefalia derivada, relajación de los esfínteres vesical y anal, y pies varoequino bilateral”, dijo la mujer, identificada en Facebook como Kirenia López.
Según explicó, “llevamos siete años luchando por su operación y se nos ha hecho imposible”. La mujer no especificó por qué motivos su pequeño no ha recibido el adecuado tratamiento especializado.
Aunque actualmente no existe una cura para la espina bífida, con la atención y el tratamiento adecuados, la mayoría de los niños pueden sobrevivir hasta la edad adulta y llevar una vida saludable.
Fotografías compartidas por la madre muestran una aparente operación quirúrgica a la que fue sometido Aarón al nacer, un procedimiento también conocido como reparación de mielomeningocele, consistente en una cirugía para corregir los defectos congénitos de la columna vertebral y las membranas raquídeas.
Los niños que nacen con esta patología a menudo tienen parálisis o debilidad de los músculos por debajo del nivel de la columna vertebral donde está el defecto. También podrían no ser capaces de controlar esfínteres y probablemente necesitarán apoyo médico y educativo por muchos años, advierte el sitio oficial del gobierno de Estados Unidos medlineplus.gov.
La capacidad para caminar y para controlar el funcionamiento de esfínteres depende de la zona de la columna vertebral donde estaba el defecto congénito. Los defectos en la parte más baja de la médula espinal pueden tener un mejor pronóstico.
Después de una reparación de meningocele, los niños regularmente se recuperan muy bien y no tienen problemas cerebrales, nerviosos o musculares adicionales. El pronóstico del niño depende del estado inicial de su médula espinal y sus nervios raquídeos, advierte el citado portal.
“Pido a través de esta publicación la atención de toda persona que pueda ayudar a mi niño a mejorar su calidad de vida y cumplir sus sueños de poder caminar, jugar con sus amigos, ir a la escuela y sobre todo dejar de usar más Pamper y depender de su silla de ruedas”, dijo la madre.
La familia, residente en el municipio especial de Isla de la Juventud, puede ser contactada a través de los siguientes teléfonos: 55000137 (móvil) y 46311496 (fijo).
En noviembre pasado, una madre cubana acudió al humorista y activista cubano Limay Blanco en busca de ayuda para dar la atención médica y cuidados especiales que requería su hija de ocho años, aquejada de varios padecimientos de salud que le impiden llevar una vida normal, a consecuencia de una fallida operación de espina bífida.
En mayo de 2020, una madre cubana denunció la grave situación que atravesaba por la falta de pañales desechables para su hijo Jonathan David, de 9 años, que padecía mielomeningocele y no controlaba sus esfínteres.
Roxana Martínez Romero explicó que como ella no tenía dinero para comprar pañales, el niño tenía escaras y quemaduras porque tuvo que ponerle una bolsa de plástico y una toalla para intentar controlar los escapes de orina y excrementos del pequeño.
La madre, quien en varias ocasiones había pedido ayuda para su hijo enfermo, envió un desgarrador mensaje al pequeño por no poder darle todo lo que necesita. "Mi niño siento mucho el no poder darte todo lo que necesitas, por desgracia vivimos en un lugar que nos limita nuestra felicidad".
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