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La lucha por la supervivencia y el alivio del dolor ha llevado a Frank Luis Vento García, padre de un niño de tres años con una rara y devastadora enfermedad de la piel, a recurrir desesperadamente a las redes sociales para pedir ayuda.
Desde su perfil de Facebook, Vento hizo un llamado conmovedor para conseguir un medicamento esencial que ha mostrado resultados positivos en el tratamiento de las dolorosas lesiones que sufre su hijo Liam, diagnosticado con epidermólisis bullosa congénita, también conocida como "piel de mariposa" o "piel de cristal".
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"Por favor, compartan", implora Vento al comienzo de su publicación, escrita con la urgencia de un padre que no encuentra respuestas en el sistema de salud cubano.
"Liam nació con una enfermedad muy poco común. No todos la conocen porque de cada miles de niños nace uno con esa afectación en la piel", explicó.
"En Cuba, para Liam no existe el material adecuado para su cura", precisó.
Un medicamento difícil de conseguir
Vento explicó que recientemente una persona solidaria logró hacerle llegar una pomada llamada Terrasil 3X, un tratamiento no disponible en Cuba que ha demostrado ser notablemente eficaz en el alivio de las heridas del pequeño.
"En solo una semana hemos visto muy buenos resultados. Las lesiones sanan rápido y de forma eficaz", aseguró.
El tratamiento, combinado con almohadillas especiales que evitan que las vendas se adhieran a la piel herida, ha marcado una diferencia crucial en el bienestar del niño.
Sin embargo, al tratarse de productos importados, la familia no tiene medios para adquirirlos por su cuenta. Por eso, Frank Luis recurre a la solidaridad de quienes puedan ayudar desde el extranjero, principalmente desde Estados Unidos, donde se comercializa este tipo de medicamento especializado.
"Sé que no todos los que están en EE. UU. están en buena situación, pero cualquier persona que nos pueda ayudar con este medicamento, se lo agradeceré mientras viva", escribió, dejando su número de contacto móvil (56682689) para cualquier posible donación o colaboración.
Una enfermedad rara y dolorosa
La epidermólisis bullosa congénita es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta la piel y las mucosas. Se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas dolorosas al menor roce o fricción. En casos severos puede causar incluso daños en los órganos internos, pérdida de uñas, estenosis esofágica y graves dificultades alimenticias.
El testimonio del padre recuerda otro caso conocido en Cuba, el de Melany Correa, una niña de Sancti Spíritus que también padece esta enfermedad.
Desde que nació, su vida ha estado marcada por el sufrimiento físico y el aislamiento, a pesar del acompañamiento médico y la ayuda gubernamental. En su caso, el Estado le otorgó un hogar con mejores condiciones y asistencia social, incluyendo pensiones y suministros médicos básicos.
Sin embargo, no todos los pacientes con esta enfermedad reciben el mismo nivel de atención.
Una batalla desigual por la vida
El caso de Liam pone en evidencia las limitaciones del sistema de salud cubano para atender enfermedades poco comunes y de alta complejidad.
Vento asegura que, aunque ha recibido gestos de ayuda esporádicos de personas anónimas, la realidad es que el tratamiento constante y adecuado que su hijo necesita no está disponible en el país.
El padre agradece cada muestra de apoyo, incluso de aquellos que se acercan a él sin conocerlo, solo para entregarle materiales de cura. "Algunas personas se me aparecen en mi trabajo sin conocerme y me dicen: esto es para su hijo. No hay palabras para agradecerles", escribió.
La publicación ha sido ampliamente compartida en redes sociales por cubanos dentro y fuera del país, quienes buscan ayudar a que el mensaje llegue a personas, organizaciones o entidades médicas que puedan colaborar con el envío del medicamento Terrasil 3X y otros insumos necesarios.
Un llamado a la empatía
En Cuba, donde las carencias materiales golpean incluso a quienes no enfrentan enfermedades complejas, la historia de Liam es un recordatorio urgente de la necesidad de atención diferenciada para quienes sufren condiciones médicas excepcionales.
La enfermedad de la piel mariposa no solo consume físicamente a quien la padece, sino que impone un sacrificio emocional y económico enorme a sus familias.
Frank Luis Vento no pide lujos ni privilegios. Su súplica es sencilla y poderosa: acceso al medicamento que le da una oportunidad a su hijo de vivir con menos dolor.
En un país donde muchas veces el heroísmo cotidiano se libra en silencio, la historia de este padre y su pequeño hijo es una batalla por la dignidad, la salud y, sobre todo, por la esperanza.
Preguntas frecuentes sobre la búsqueda de medicamentos y atención médica en Cuba
¿Qué es la epidermólisis bullosa congénita o "piel de mariposa"?
La epidermólisis bullosa congénita, conocida como "piel de mariposa", es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta la piel y las mucosas. Se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas dolorosas al menor roce o fricción. En casos severos, puede causar daños en los órganos internos y graves dificultades alimenticias.
¿Qué desafíos enfrenta el sistema de salud cubano para tratar enfermedades raras?
El sistema de salud cubano enfrenta serias limitaciones para tratar enfermedades raras y complejas debido a la falta de medicamentos y equipos especializados. Enfermedades como la de "piel de mariposa" no cuentan con los materiales adecuados para su tratamiento en Cuba. Esto obliga a las familias a buscar ayuda internacional y depender de la solidaridad de personas en el extranjero.
¿Cómo pueden ayudar las personas en el extranjero a pacientes cubanos con enfermedades raras?
Las personas en el extranjero pueden colaborar enviando medicamentos y suministros médicos que no están disponibles en Cuba. Por ejemplo, el medicamento Terrasil 3X ha demostrado ser eficaz para tratar las heridas de un niño con "piel de mariposa". Las donaciones y la difusión de estas necesidades en redes sociales son clave para ayudar a estas familias.
¿Qué otros casos de falta de medicamentos se han reportado en Cuba?
En Cuba se han reportado numerosos casos de falta de medicamentos esenciales, como el de un bebé con dermatitis seborreica que requiere gentamicina e hidrocortisona en crema, o el joven Manuel Alejandro con fibrosis quística que necesita antibióticos como Cefiderocol. Estas carencias reflejan una crisis en el sistema de salud cubano que afecta a pacientes con diversas condiciones.
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