La niña cubana que más tiempo ha vivido con el síndrome de Werdnig-Hoffman lleva 13 años hospitalizada

Desde hace 13 años la pequeña Yessica Mora Hernández se encuentra ingresada en el Hospital Pediátrico José Martí de Sancti Spíritus.

Hasta el momento es la paciente con más larga sobrevivencia en Cuba por el síndrome de Werdnig-Hoffman, según informaron medios nacionales.

El especialista Frank Felipe Martín dijo al medio Radio Sancti Spíritus que se trata de una sobrevivencia bastante alta comparada con estándares internacionales.

Apuntó además que el síndrome de Werdnig-Hoffman "es una enfermedad degenerativa, que afecta la unión entre el nervio y el músculo hasta que se atrofia este último, por eso no pueden respirar ni deglutir" las personas que la padecen.

En Cuba, uno de cada 28 mil nacidos vivos presenta este tipo de enfermedad.

Otra menor que padecía del síndrome de Werdnig-Hoffman fue la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, quien falleció el pasado mes de abril debido a un paro respiratorio, luego de una ardua lucha de sus padres para salvarla.

En su momento, la madre de Maya declaró que "el país no quiere reconocer que existe una vacuna pero no hay dinero para pagarla".

Para la cura, la pequeña necesitaba la Spinraza, el único medicamento que ayuda a paliar los efectos de la enfermedad y que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.

El síndrome de Werdnig-Hoffman o la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad autosómica recesiva caracterizada por la degeneración de las células de la médula espinal. Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida.